Що робити, якщо народилася дитина з синдромом дауна?
Де шукати допомогу і підтримку.
зміст:
- Домовимося про терміни
- неприйняття суспільством
- Попереджений значить озброєний
- дотримати баланс
- як черепахи
- трошки історії
- замість висновку
В одній благополучній родині народилася дитина. Це було в 1970 році. По ньому відразу було видно, що він якийсь не такий і зовсім не схожий на батьків. Монголоїдні риси обличчя, широке перенісся, не цілком пропорційне додавання і трохи знижений м`язовий тонус. Батьки були раді народженню вже другого на той момент дитини, але разом з тим збентежені тим, що сталося.
Відео: Хромосоми любові. Подружжя Альошин виховують 5 дітей з синдромом Дауна
Майже відразу вони звернулися до лікарів, але так як генетика в СРСР все ще була в деякому загоні, то нічого певного сім`ї дізнатися не вдалося, крім того, що дитина отримає інвалідність на підставі наявного у нього спадкового захворювання - синдрому Дауна. Тоді ж педіатри зуміли заспокоїти батьків, запевнивши, що все тепер піддається лікуванню. Загартовування, фізичні навантаження, чіткий і жорсткий розпорядок дня, прогулянки і сон на свіжому повітрі. Ось неповний список рекомендацій.
Хлопчик ріс, вчився повзати, сидіти, стояти з опорою, говорити. Незабаром жителі провінційного містечка звикли спостерігати ранкові пробіжки чоловіки-атлета зі своїм п`ятирічним сином, дивувалися, як маленька дитина вправно підіймається сходами і пробує підтягуватися на турніку.
Ще через пару років він став цілком самостійним хлопцем, який вміє читати, писати, грати в шашки і люблячим слухати радіоприймач. Його навіть взяли школу. Але так як особливості були "в наявності" - трохи загальмована реакція, беззлобність, невміння постояти за себе, - то керівництво школи, в якій він навчався, постаралося швидше знайти привід і виключити його з навчального закладу.
Незвичайна людина в маленькому місті, не помічає цікавих поглядів і перешіптувань, відразу був позбавлений амбітними педагогами можливості здобути освіту, а державою - роботи. А він тим часом мріяв. Звичайно, як всі хлопчики, він мріяв про космос, з екранів телевізора не раз чув про Гагаріна, але на питання, ким він хоче стати, завжди відповідав: директором! Одного разу батько пригрозив: чи не наведеш порядок в кімнаті, перестану годувати. "Мене не можна не годувати, - парирував дитина і аргументовано додав, - якщо я помру, по всій країні оголосять траур". Це було на початку вісімдесятих, відомих у вітчизняній історії як "п`ятирічка пишних похоронів". Одним словом, дитина завжди дивував батьків своїм оригінальним мисленням і невичерпної любов`ю до всіх. Сонячна людина.
На жаль, горе-лікарі, яких щорічно доводилося відвідувати для підтвердження інвалідності, зуміли переконати батьків почуття провини: мовляв, і народили пізно, і рентген під час вагітності робили, та й спадковість напевно у вас не найпрекрасніша. Ось природа над вами і пожартувала. Однак це не зломило людей, які не перетворило їх в в`язнів власних страхів. Папа продовжував ходити з сином в ліс за грибами та ягодами, а вечорами читати книги. Мама - навчила допомагати по господарству, доглядати за будинком і городом. Словом, сім`я продовжувала повноцінно жити.
Якщо ви чекаєте зараз хеппі-енду або якогось закрученого сюжету, то їх тут немає. Є просто історія про людину з синдромом Дауна, який живе зі своїми вже сильно літніми батьками десь в російській глибинці, читає книги, слухає радіо, про щось думає, мріє і хоче працювати.
А ще ця історія - вступ до відповіді на питання: "Що робити, якщо народилася дитина з синдромом Дауна?"
Домовимося про терміни
21 березня в світі відзначають "День людини з синдромом Дауна". Взагалі, синдром Дауна, або трисомія по хромосомі 21, - не хвороба, а незначне відхилення від норми, форма геномної патології, коли каріотип (повний комплект хромосом) представлений зайвої
Вперше синдром був описаний в 1866 році англійським лікарем Джоном дауном, ім`я якого і отримав. Однак лише сто років по тому, в 1959 році, французьким генетиком Жером Лежен було виявлено взаємозв`язок між синдромом і зміною кількості хромосом. Саме зайва хромосома обумовлює появу ряду фізіологічних особливостей і затримку розумового і мовного розвитку, яка за своїми показниками укладається в легку або середню розумову відсталість.
До середини XX століття навколо синдрому, який називали ще "монголізм", існувало безліч теорій і міфів. На сьогоднішній день відомо, що кожен
неприйняття суспільством
- Найбільша проблема - це не стан здоров`я, а ставлення суспільства. Звідси всі інші проблеми, - каже фахівець фонду "Даунсайд Ап" Юлія Колесніченко. - Синдром Дауна - найчастіше генетичне відхилення. І якщо людина через шість рукостискань ще не зіткнувся з такою історією, то він перебуває у впевненості, що з ним і його близькими таке не трапиться ніколи. Що синдром - це щось надзвичайно неприємне, відразливе, а головне - рідкісне.
З нашою країною ситуація особлива. Ми не звикли бачити поруч з нами ні інвалідів, ні взагалі людей з особливостями розвитку. Наші міста, вся середовище не пристосована для таких людей, а суспільство не дозріло для того, щоб прийняти їх.
Ще 15 років тому, коли "Даунсайд Ап" тільки починав свою роботу, 95% дітей з синдромом Дауна в Росії ставали соціальними сиротами при народженні. Багато в чому це відбувалося від того, що ні сім`ї, ні самі лікарі не знали правди про можливості їх розвитку. Часто прямо на пологовому столі жінці говорили: "Це овоч, він ніколи не буде ходити, говорити. Дай йому, ще здорового народиш".
Зараз лікарі іноді говорять: все, що ми знали про синдром Дауна, - це старі чорно-білі фотографії з медичної енциклопедії, на яких був зображений чоловік з скляними очима і вивалилися мовою. І це був замкнутий круг: всі відомості про здібності і розвитку дітей з синдромом Дауна виходили на підставі спостережень за ними в закритих сирітських закладах - і в результаті нові діти потрапляли в систему.
Це коло вперше вдалося розімкнути 15 років тому, коли з`явився центр раннього розвитку "Даунсайд Ап". Саме його фахівці зруйнували міф про необучаемость дітей з синдромом Дауна. Міф, який вже півстоліття тому був забутий в інших країнах.
"Даунсайд Ап" працює з медичними закладами, педагогами, ЗМІ, а головне - з сім`ями. Педагоги і психологи центру раннього розвитку займаються з дітьми від 0 до 7 років, проводять консультації з батьками та з усією родиною. Сьогодні вже 3500 сімей включені в програми ранньої допомоги "Даунсайд Ап". (Про результати ми можемо судити за статистикою - число відмов в Росії скоротилося в середньому до 60%).
Попереджений значить озброєний
У "Даунсайд Ап" є установка: ситуація зміниться, якщо батьки зрозуміють, що у дитини є майбутнє. Як тільки людина дізнається про діагноз (в тому числі під час вагітності) і приймає рішення залишити таку дитину, сім`я отримує комплект первинної літератури і включається в програму підтримки. Вона передбачає педагогічне та психологічне консультування, забезпечення спеціальною літературою в міру дорослішання дитини. Вся допомога надається безкоштовно і незалежно від місця проживання. Це можливо лише завдяки підтримці самих різних людей - прихильників фонду. У "Даунсайд Ап" немає філій, тим не менш, організація працює у всіх регіонах Росії, відправляючи своїх фахівців для консультації з іншими регіональними організаціями.
До того ж існує цілодобовий онлайн-форум "Даунсайд Ап", де працюють психологи і педагоги найвищої кваліфікації, які консультують батьків з найрізноманітніших питань. "Коли переглядаєш і читаєш теми цього форуму, - каже Юлія Колесніченко, - розумієш, що озвучені проблеми знайомі всім, в тому числі мамам звичайних дітей: коли пішов? Коли заговорив? В якій дитячий сад віддати? Як вчити читати? Як спілкуватися з однолітками ? як пережити пубертатний період? .. Дуже хороші слова сказала на нашому форумі одна з мам: "Хто шукає конкретних рішень, що робити, тут їх не знайдуть. Але дякую &bdquo-Даунсайд Ап&ldquo- за те, що він вказує нам дороги, а вибирати їх ми повинні самі ".
дотримати баланс
Фахівці "Даунсайд Ап" ніколи не говорять: "Ваш шлях буде усипаний трояндами". Вони впевнені, що в момент прийняття рішення людини потрібно обов`язково підтримати. "Ми не маємо права говорити: ви повинні і зобов`язані його взяти, - продовжує Тетяна Нечаєва, заступник директора центру ранньої допомоги. - Ми не маємо права нав`язувати рішення і безцеремонно вторгатися в чужий світ і душу. Кожен бере хрест під силу. Ми не даємо готових шляхів , але надаємо батькам найповнішу інформацію і про перспективи і можливості дитини. ми говоримо, що зараз в Росії такі діти можуть надійти в дитячий садок і школу, і ми готові допомогти їх підготувати. діти з синдромом потребують спеціальної допомоги, але нітрохи не менше їм потрібна любов і прийняття сім`ї ".
як черепахи
Незнання породжує страх майбутнього. Страх змушує родину уникати соціальних контактів, тому що суспільство не готове приймати людей з особливостями. Суспільство не готове, тому що не знає про можливості людей з синдромом Дауна, а незнання породжує страх.
І ось ми, як черепахи, ховаємося один від одного зі своїми страхами під своїми панцирами, замикаємось і не можемо подолати гординю, яка уражена фактом появи в сім`ї особливої дитини. І що ж робити з жалістю, зі стражданням оточуючих близьких?
"Звичайно, жалість - не конструктивна почуття, адже почасти це значить випробувати приниження, - каже Тетяна Нечаєва, - але його можна постаратися прийняти і як би перевернути. Наприклад, сказавши собі і іншим: так, у мене дитина з синдром Дауна, але знали б ви, як він співає! Або читає, танцює, любить свою сестру ...
Є в місті Воронежі молода людина з синдромом Дауна. Андрій Востріков - атлет, спортсмен без жодних натяжок. Шестиразовий чемпіон Спеціальних олімпійських ігор. У нього видатні спортивні результати. Якось його мама розповіла співробітникам &bdquo-Даунсайд Ап&ldquo-, що він забороняє в громадських місцях діставати і показувати його при собі посвідчення особи. &bdquo-Тому що я вмію більше, ніж люди, які тут сидять&ldquo-, - пояснює він мамі. Це історія про те, як поводитися з жалістю. Людина сама про себе знає цю правду. Так, ми не можемо змінити свідомість всіх оточуючих, але ми в силах щось зробити, щоб допомогти їм поглянути на наших дітей інакше, не орієнтуючись на стереотипи ".
трошки історії
У всьому цивілізованому світі суспільство прийняло людей з синдром Дауна. Майже всюди особливі люди мають можливість отримати освіту і роботу. Росія, на жаль, поки в цьому відношенні стоїть осібно, а єдиним офіційно працевлаштованим людиною з синдромом Дауна є Маша Нефедова, помічник педагога в "Даунсайд Ап" і провідна актриса "Театру простодушних".
Однак Європа не відразу стала такою. І зміна в ставленні суспільства до людей з синдромом Дауна - справа рук батьків. Півстоліття тому британські батьки об`єдналися в асоціацію і почали лобіювати права своїх дітей.
Їм вдалося отримати не тільки медичну і психологічну підтримку від держави, а й освітні гарантії, а так само домогтися входження в суспільство людей з своєрідністю психічного і фізичного розвитку.
В Америці цих же результатів вдалося домогтися низкою судових позовів, виграних батьками особливих дітей. У 1975 році в США був прийнятий закон, який гарантує найважливіші права "винятковим" людям: безкоштовну освіту і справедливі оцінки.
У Росії процеси почалися трохи пізніше і пов`язані з ратифікацією в 1991 році міжнародних документів, а також з появою в 1992 році Закону України "Про освіту" та прийнятих в 1996, 2002, 2004 роках поправок до нього. Саме цей закон надає дітям з проблемами розвитку можливість вибору форм навчання в спеціальних корекційних школах, інтернатах, на дому або в загальноосвітніх школах.
Відео: Дитина з синдромом дауна
"Люди часто замикаються, - каже Тетяна Нечаєва, - тому що психологічно не можуть спиратися самі на себе. Але ось вам приклад батьків-двигунів, які змогли зробити те, що змогли. У них вийшло, тому що вони знали ту саму правду про дітей і спиралися на самих себе ".
замість висновку
Я подзвонила рідні з того самого маленького містечка, де живе мій двоюрідний брат, чоловік з синдромом Дауна - ось, мовляв, пишу статтю для журналу і не знаю, як відповісти людям на питання: що робити, якщо народилася дитина з синдромом Дауна?
Після деякої паузи моя восьмидесятилітня тітка відповіла: "Ніяких секретів, просто любити по-справжньому".
